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客岁八月底，我爸作念胃镜检查发现食管胃接壤部腺癌，于今已有一个岁首，我们公号的老一又友都知谈这段时刻里我一直深度陪同我爸疗养的全流程，况且各人往往给我抚慰和饱读吹，提供给我好的冷漠，给我先容好的医疗资源，罗罗姐也一直崇尚着我爸的情况，相配感谢各人。

前段时刻在我方一又友圈发了一篇陪我爸看病的日志，其后上班时，有个共事小妹妹就来办公室找我聊天，说她客岁和我有同样的资历，可是看了我的日志后发现他们踩了许多坑。那次聊完我就在想，我方积攒了这样多的教养，应该共享给更多需要的东谈主看到，让他们不错少一分迷濛。

给罗罗姐说我的想法，她很补助，说我们公号等于一个共享多样信息的处所，不是只可谈栽培，是以就有了今天这篇著述。把我我方的教养共享给各人，因为不是专科的大夫，可能会有我地契方面的领路，但都是我方领路追忆出来的教养，但愿各人都健康，长久用不到这些。

癌症确信不是已而就有的，当体检发面前，它可能依然在体内存在一段时刻了，仅仅已而被发现了，而且在我们的领路里，癌症两个字相配可怕，是以确诊时各人都会特别慌乱，渺茫无助。当大夫细想法告诉我，我爸是食管胃结合部腺癌时，我亦然一下子就懵了，完全不知谈该问大夫点什么，等于一派空缺，不知谈背面该奈何办。

我还铭记那天特出巧，下楼时刚好罗罗姐打电话连络我事，说完之后我就没忍住对着她哭起来，其后坐在车里给我老公打电话，亦然一阵大哭。我认为哭是一个正常的反映，但哭过之后照旧要积极靠近，寻求问题的最优解，争取根治或是与癌共存，尽量蔓延糊口期。

确诊癌症后，我们不错作念些什么呢？

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细目病院，选拔主宰大夫

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先初步细目后续想作念疗养的病院

天然本事不错证据病情随时更换，但如若耐久在一所病院，从领先检查的统共收尾都会有电子记载，后续大夫想作念哪些了解，都能随时电脑调取，比连络病东谈主家属或者后续再借病理切片作念诊断等绵薄的多。比如我们选拔的郑大一附院，我在医疗系统内，不论何时挂号连络多样问题，都是两手空空，片子也不带的，因为他们病院的里面系统都能查到，而且我发现大夫都可爱看电子片，而不是打印出来的胶片。但去其它病院连络我都会拿一堆胶片和电子阐发，不外我其后作念了纠正，背面我会教各人作念一份下里巴人的病历。

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对于病院的选拔，每个家庭洽商的要素可能都不同，需要结合我方家的情况。

我爸确诊后，我和老薛辩论的第一件事等于去哪作念疗养，我们郑州有三家省级病院，各家病院都有我方擅长的鸿沟，先在网上搜索了各家病院的玄虚名次情况，其实选病院和各人给孩子选学校一个意思意思，确信是越好的病院，碰到好大夫的概率越大；洽商了和家的距离，这凯旋关系到后期照管的绵薄进度；也洽商了如若作念手术，就要玄虚洽商多样突发景况，肿瘤专科病院是否有处理其它部位突发情况的才略等，最终细目了郑州大学第一附庸病院河病院区。

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有必要选拔北上广顶尖病院吗？

目下优质的医疗资源照旧相对垂死的，术前的多样检查，列队手术以及化疗前等床位都需要很长一段时刻，各人要证据病东谈主的情况，和我方家庭获取医疗资源的才略，严容庄容的进行选拔，给各人看一段病友群里的交流：

我个东谈主的不雅点是，如若有才略找到顶尖的大夫尽快手术，确信是优于地市的，同期要玄虚洽商家东谈主后期的陪护照管等。可是内科化疗，其实都是那些药和固定的决议，冷漠北上广连络后在当地病院作念化疗，一是减少病东谈主的折腾，二来当地病院病患相对较少，不错获取更好的照管，家东谈主的陪护也愈加绵薄，再者化疗的周期简直太长了，不是一次性处理的问题。

我爸疗养的每一个要道节点，比如确诊化疗决议、转机后换药等，我都会一个东谈主带王人统共良友去北上广连络，获取何处的决议后返郑，再和我们的主宰大夫最终一样阐述。

各大病院的APP挂号都很绵薄，仅仅一些盛名巨匠的号源很难抢到，我有一些号亦然找黄牛挂的，病院门口转一圈都能找到。第一次问诊需要线下迎面连络，之后就不必再跑去当地，不错选拔网上云诊室，随时连络，绵薄许多。但我发现存些巨匠的云诊室是我方收拾的，回复很专科，也有些巨匠的云诊室是助手收拾的，回复略显鄙俗。

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细目主宰大夫很迫切

我认为细目主宰大夫是最迫切的一步，凯旋关系到病东谈主后续的疗养。其实一般的病院也有医术精湛的大夫，好病院也有医德不好的大夫，我认为这和我之前给各人说的，择校不如选西席是一个意思意思。

因为肿瘤疗养波及到外科手术和内科用药，是以我们应该选拔两位主宰大夫在不同期期匡助病东谈主，尤其是启动疗养前，两个科室都要连络，玄虚办法后再持重下决定。我有一个共事，父亲胰腺癌，前期她一直在肝胆胰脾科作念连络，大夫告诉她尽快手术，都安排好手术时刻了，我俩聊天，我冷漠她去肿瘤内科再问问，这一问才发现他爸的情况依然不适抓术了，莫得获益，反而有可能术后违犯力下落，酿成肿瘤快速阐发。他们家东谈主又重新梳理表里科办法，选拔了不同的疗养决议。

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外科和内科的选拔措施亦然不同的。外科手术一定要选口碑而非名气，如若有了解病院大夫的一又友，了解到里面大夫在关系科室找谁作念手术最多，那就找他准没错。如若莫得关系资源，就我方多作念作业，寻找同类病友多作念了解，让他们推选靠谱的大夫。

内科疗养主要分为三种情况：第一种情况是部分肿瘤较大，凯旋切除风险较高或者有淋团结转机瓜分期较晚，不错采取新辅助疗养，即在手术前先药物疗养几个疗程，肿瘤减弱或者降期后再手术；第二种情况是手术后的药物疗养，缩小肿瘤复发转机的概率；第三种是复发转机的晚期病东谈主不高东谈主术，就要持续用药看护。内科大夫就要选名气大一些的巨匠了，因为肿瘤用药更新很快，疗养指南也会不断更新，需要大夫不断地学习获取最新资讯，给出更前沿的疗养决议。

其时我爸作念外科手术是在病院奇迹的姐姐凯旋推选了李玮浩讲明，内科的疗养，我在郑州大致连络了快20位巨匠，每次问诊后都整理今日条记，对比用药决议和一样难易进度等，选拔了宋丽杰讲明。

前期不错多作念选拔，一朝细目之后，就要对主宰大夫有充分的信任，相互有用的相团结定是缔造在相互尊重、信任的基础之上，一齐疗养，很幸运选了这两位大夫。

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听一听多学科办法

当今许多病院都有MDT多学科诊断，如若是疑难杂症，各人照旧有必要听一听多学科办法的。但选拔多学科也要严慎，我在病友群里了解到许多病院的多学科诊断，都是一些主治大夫参与，平常筹办不出更合理的决议，各人挂号时，要选拔有关系科室主任医师主理参与的多学科诊断。

贰

家属一定要了解关系医学常识，我们是病东谈主的第一使命东谈主

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我有一个好一又友，母亲查出卵巢癌之后，全家都慌了，一心想着尽快作念手术，追求手术成效达到根治，恨不得今天拿到检查收尾，来日就让大夫安排手术。这亦然许多癌症病东谈主家属的情况，其实我爸刚查出来那会儿，我也但愿能尽快安排手术，很长入这种残酷，但当今想来很感谢李讲明，他相配严慎的帮我爸安排多样检查，摒除各部位转机的可能，了解肿瘤的病理类型，看应该尽快手术照旧新辅助疗养，大致三周后才细目手术时刻。

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这段空档期，也给我方留出了大都获取关系常识的时刻。和各人共享一些我获取信息的路线。

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要搜索关系癌症的诊疗指南

从中找出病东谈主对应的情况，了解指南上推选的疗养决议。我爸领先诊断是食管癌，我就先看了食管癌的指南；其后在连络流程中，发现我爸的肿瘤处于食管胃接壤处，且依然侵略到胃，应该按照胃癌的措施疗养，我又看了胃癌的指南；大夫都说我爸这种类型的癌容易转机到肝，我又看了肝癌的指南。

还要教唆各人，指南每年都会有更新，一定要看最新版的。比如我爸当今的用药决议，等于本年三月更新指南中的推采取药。

多样指南包括每一次指南的更新，在网上都能搜索到。因为其中波及太多医疗术语，平时不战斗，我们根底记不住，是以要养成顺手作念条记的民俗。

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我曾在病友群里看过一段话，感悟颇深，我一直保藏着，共享给各人。

每一条疗养指南的背后，都是一条条鲜美的人命铸就。东谈主类一直以探索人命的极限和科学的鸿沟为己任，每当拿到新版指南的时候，每一个数据的修改，每一个推选等第的更正都是用人命去考据的谈理，但谈理是相对的，唯有不断探索是全都的。每一个东谈主都为这个期间的跳跃，作念出了我方的孝敬。

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加入病友群，寻找同类型癌症病友，获取有用教养。

我爸确诊之初，我就加入了几个不同的病友群，高质料的群里会共享许多有用的教养。

群中的病友来自寰球各地，且癌症疗养周期较长，有些病友可能依然有几年的疗养教养，能够回答许多常见问题。包括推选关系科室的大夫，前期应完善的各项检查，还有各自主治的教养共享等，我爸这一年的疗养流程中，遭遇我方不细想法问题我也会在群中作念连络，总有病友能够结合自己教养给以回应，还会共享许多资源。

我寻找病友群的门径很毛糙，等于百度搜索，加入了好几个群之后，不雅察里面的聊天内容，就能分离出群的质料横蛮了。 当今许多病友群中会有专科的医疗参谋人给以带领，但也会有告白倾销，各人要分离有用信息。目下在消化谈肿瘤上，我认为作念的最佳的是“熊猫群”，通过公众号“熊猫和一又友们”不错获取群进口。

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一定要加入一个病友群，癌症疗养的流程太漫长和苦难了，中间也会遭遇许多突发景况，我们需要同伴的匡助和饱读吹，这里不仅是连络交流的平台，亦然厚谊的出口之一。

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多路线搜索集聚资源

动身点我也会看多样各样的肿瘤公号，关注关系方面的信息，一年下来，我目下主要聚焦三个专科公号“丁香园肿瘤时刻”、“医学界肿瘤频谈”、“梅斯肿瘤新前沿”，都是相对专科且比拟前沿的肿瘤方面资讯，我嗅觉有些著述是写给大夫看的，我看的时候平常要作念条记进行梳理。各人如若满足加深对某类肿瘤的了解，不错关注。

奇迹原因，平时作念课题写论文，皇冠官方旗舰店我们常用的都是知网，是以照旧民俗性在知网上查论文，我爸确诊初期和其后肝转机需要调整化疗决议时，我都会在知网上搜索关系SCI论文，了解各个病院对肝样腺癌疗养的决议，进行梳理对比。我爸此次肝转机调整决议用到的新药雷莫西尤单抗因为国内上市时刻不长，关系信息很少，我就在网上搜索了许多日本使用这款药的数据分析，让我方作念到苟且偷安。

因为了解的信息较多，关注的点也就更考究，问诊时曾有一位巨匠凯旋不安谧的问我什么奇迹，然后告诉我最憎恨碰到西席。是以也一直很感谢，我方这样艰难，宋讲明还老是不厌其烦的回答我各种问题。寻找一位专科过硬，又好一样的大夫，简直很迫切。

叁

作念一份下里巴人的病历，绵薄多方连络

在前期不断问诊的流程中，我发现想让连络更有用，制作一份好的病历也很迫切。我在诊室遭遇过大夫连络患者病理类型，家属拿着一摞检查单找不到的，大夫想看确诊初期影像良友，收尾看了几个片子都分歧，这很影响问诊速率。

越是好的大夫，靠近的患者越多，一个东谈主可能也就三五分钟，一定要把时刻用在要点问题的连络上，而非梳理病情。我每次问诊前一晚，都会和老薛沿途筹办需要连络的问题，并摆列了了，第二天带着澄清的问题进行连络。

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亲自梳理一份病历出来，不仅为了问诊绵薄，亦然让我方对病情愈加了解。我认为描画了了肿瘤病情，最迫切的信息应该包含时刻节点，病理类型，必要的免疫组化或基因检测，影像阐发，彩超阐发，还有关系的肿瘤瑰丽物指数等，天然确信有一些肿瘤会有特殊的检查，是我不了解的。

为了减少大夫翻看检查阐发的时刻，我哄骗excel表格将我爸的这些信息进行了整理，尤其是我爸这类肿瘤有一个特出明锐的肿瘤瑰丽物AFP,每次复查我都会要点关注，并制作成折线统计图，便于我方关注它的变化趋势，真但愿这条线能一直往下走。

其后我在病友群里看有的家属更费心，会制作影像的前后对比图，我就在网上找了良友学习看片子，当今还不行看的很准确，但也初步足下了一些门径，这是我爸的影像对比图：

拿着这样的良友去问诊，就能提升效能，将有限的三五分钟时刻充分哄骗在处理问题上。

肆

肿瘤疗养是一个不断变化的流程

肿瘤的疗养是一个漫长的流程，它不像其它疾病，经过手术不错达到诊疗，后期训导体魄就好。晚期的肿瘤患者不高东谈主术，需要耐久化疗，目下我遭遇的病友中，最多的一个东谈主正在作念第37次化疗；莫得转机，不错手术的患者，也需要证据病情，在术后进行几个周期的辅助化疗。

在这个疗养流程中，患者的体魄可能会出现多样问题，化疗的反作用，体魄的耐受进度，化疗药是否有用等，都需要证据患者的情况，随时调整用药决议，是以我们患者家属也要主动作念好每一次和大夫的一样。

我在生活中是一个可爱提前作念盘算的东谈主，当今被我爸的病整的没性情，认为他要好了不错结疗了，作念好了出门旅行盘算，收尾他复发了；和大夫辩论好了用药决议，收尾他体魄不耐受，需要延时减量用药；前次认为药物司法不住，查了好多去日本问诊的信息，收尾却额外外的惊喜。

宋讲明曾经抚慰我，肿瘤的疗养，谁都不知谈下一步会若何，只可遭遇一个问题处理一个问题，深以为然。

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不要忽略患者和我方的厚谊问题

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是否该实在奉告病东谈主病情呢？

和病东谈主一样确信也很迫切，好的一样时势会影响通盘疗养流程中的互助进度。一样情况因为每个东谈主性格远隔太大，不好一概而论，我就说说我的一些教养。

世间万物都不辱骂黑即白的，病情并非唯有实在奉告和掩蔽两种选项，也有中间的灰色地带。我爸刚确诊作念检查那会，外科手术的李讲明就叮嘱我，不要告诉他实情，当一个东谈主已而传说人命周期不长的时候，会受不了，需要一个摧残领受的流程。我疑心的是，资历这些检查和疗养，我爸会听别的病友说，也会网上搜索，很难与统共信息掩盖，但李讲明说，他我方璷黫猜，总还有荣幸情绪，认为我方不会那么严重，但你凯旋告诉他，等于细目了。其后和内科宋讲明一样，她也告诉我要证据病东谈主的性格和病情，有选拔性的奉告，如若一样的好，不错促进病东谈主更好的互助疗养。

我一直铭记大夫们给我说的话，动身点给我爸说的是有一颗肿瘤需要手术切除，化疗前说的是有癌前病变，要幸免癌变，再其后肝转机需要作念消融，给他说的是肝部有囊肿。每当我我方残酷不胜，又猜度爸爸因为不知谈我方的具体病情而减少了许有情绪包袱时，照旧挺欣忭的。但我方也想过，如若后续病情延续发展，司法不住，我确信会告诉爸爸，让他对我方的疗养有自主选拔权。

仅仅这样的选拔，我方会很累，我爸统共的入院出院办理，和大夫一样，检查单的领取都是我来作念的，中间还偷藏过他的老花镜，等于为了不让他看到践诺诊断收尾。

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病东谈主也很无助，他们的厚谊需要开释。

前段时刻，我爸作念过肝部消融的手术后，厚谊一直不是特出好，平常怼我，还很改悔，一次次的碰撞中，我也不断进行自我反念念，在我爸疗养的流程中，我一直关注着他的病情，却很少关注他的厚谊。

肿瘤科的病房环境是很压抑的，疗养周期又很漫长，自己还有多样难熬的反作用，而我老是不断告诉他要互助大夫疗养，要补充多样养分，难熬是暂时的多忍一忍，却很少停驻来听一听他的真实感受，长入他的难熬与无助，去抚慰他，以致在他想摆烂的时候，领受他就简直摆烂一两天。

在这个漫长的疗养流程中，患者也有一部分积压的厚谊需要发泄，摆烂一两天对病情的影响简直聊胜于无，但却不错很好的改善患者的容颜，有意于他们将疗养决议实施下去。

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也要关注我方的厚谊。

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可能是疗养持续的时刻到了一定阶段吧，加上爸爸此次厚谊欠安持续的时刻有点长，这段时刻我我方的情绪状态也分歧。

启动更多的关注我方的感受，会去强调我方的付出，平常有我方也很闹心的想法冒出来，这在之前是莫得的。年复一年不在想着我爸的事，严重影响就寝，依然不行从这件事中很好的抽离出来了。不错完成成例性奇迹，但需要念念想高度连合的专科性念念考，就很难静下来，这亦然有一段时刻没给各人写文的原因。

结实到我方心态上出了问题，先是和老公及好友共享了我目下不好的状态，并同步启动翻看情绪学类竹素。我追忆我方厚谊分歧的原因有三：

一是过于压抑我方的厚谊，总想着处理问题，认为厚谊的宣泄莫得任何用；

二是民俗了凡事按盘算来，对目下这个我方无法把控的状态感到胆怯；

三是我方相对算是个自律的东谈主，在奇迹、学习和开采上都有我方的节律，这一年来不行规行矩步的成长，我方也有一些蹙悚。

发现问题就处理问题吧，幸好老公和一又友们都乐于听我吐槽，罗罗姐也平常和我聊聊我爸的情况，领受癌症的疗养等于要作念好脚下我方能作念的，至于专科成长上，就允许我方当令的摆烂吧，信托我方需要这样一个阶段，停驻来休息是为了更好的动身。

目下在自我调整阶段，如若效能不好，我会向情绪大夫寻求匡助，正视我方的问题，不要规避。

当作癌症病东谈主的家属很拦阻易，我们一定不要忽略了我方的厚谊。

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两点最深的感悟

我爸此次生病，最大的感受等于要依期体检和提前购买保障。其实我爸之前一直有宝石体检，可是这几年疫情，他的体检周期被打乱了，本事停了一年多，再次体检就发现了严重的问题，这亦然我一直自责之处。固然表里科两位讲明都说我爸这个类型的肿瘤长得特出快，有可能别东谈主几年长起来的肿瘤，我爸几个月就长成了，但我照旧不行从这份自责的厚谊里走出来。

大多数肿瘤的形成都是摧残的，是以我们依期体检，越早发现，疗养的效能就越好。

体检的项目选拔也很迫切，比如当今许多东谈主体检还会拍普通胸片，其实这对于胸部肿瘤的排查莫得匡助，而是应该拍胸部ct。各人要多关注健康方面的常识，作念好每一次体检项方向选拔。

购买一份营业保障简直太迫切了，我爸目下使用的雷莫西尤单抗，一次用药是1.5万，两周一次，通盘疗养周期中要一直使用，直到疾病下次阐发。在恭候保障批复的时刻里，我和老薛辩论了如若耐久使用就要洽商卖车位和卖房的问题了，其后保障细目赔付，我俩才坦然。还有化疗药的选拔，进口药的价钱可能是国产药的三四十倍，它们可能疗效上远隔不大，但病东谈主的副反映不同，对于一个莫得保障的家庭来说，作念这些选拔前都要洽商经济的问题。

肿瘤疗养是一个漫长的流程，病东谈主的化疗平常是21天一个周期，每个月都有一笔固定开支，一般家庭都会有包袱的。耐久关注病友群，我发现大多数癌症病东谈主的经济景况是比拟垂死的，巧合会在群里筹办甲乙丙类医保报销情况，筹办团结款药哪个公司的更低廉，对比两次化疗用药的用度远隔等。

因为前几年就给我爸购买了营业保障，是以这一齐疗养，也能在经济上愈加安宁。各人一定要给我方和家东谈主提前购买营业保障，这是我们罹患疾病后唯独的抚慰了。

在这一年的陪同中，我资历了许多，积攒了对于肿瘤的医学常识，见证了一个肿瘤病东谈主在疗养流程中体魄和情绪状态的更正，了解到了许多肿瘤患者身上的故事，天然也有许多自责之处。将我方的资历写出来，但愿这些非专科的共享，能匡助到真实需要的东谈主。

— END—

上周，小周西席跟我说，陪父亲疗养这一年来积攒的一些教养，适不符合在咱公号发。我说天然符合了，我们要共享的，是统共有价值的内容，而不局限于孩子和栽培。这些年，癌症的患病率是在提升的，当不测发生时，大致冷暖自知能奈何作念，该作念什么，不错有用的克服一些残酷厚谊。

在时，我们公号也给各人准备了一些福利，奖品亦然搜索枯肠想了一些时势，而且中奖限额许多。

抽奖在9月17日23:59截止，参与转发抽奖的东谈主数一共为788位，四位数字以9月18号上证指数收盘的后四位为准，从下图中可看出后四位数字为：2593。

证据抽奖章程，中奖名单如下：

恭喜以上的果果，看到后不错私信我收成地址，之后助理也会打电话申报，不要谢绝来自郑州的电话哦~

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